Viver com Miastenia

Você  começa se sentindo fraco e cansado, depois você percebe que isso acontece todo o tempo. Funções básicas como mastigação, deglutição e fala, de repente tornam-se difícil. Um dos olhos começa a cair e braços ficam fracos.

Você começa achar que esta trabalhando demais, que precisa finalmente ir ao oftalmo. Você vai ao oftalmo e ele diz que você não tem nada no olho, os outros médicos dizem que você aparentemente não tem nada, e ai você se pergunta?

O que está acontecendo?

As vezes você da sorte e vai a um outro oftalmo, que te recomenda um neurologista, e o “cara” sendo bom, te pede um monte de exames que dão todos negativos e ele insiste que você é miastênico, o que quer que isso seja, até que finalmente você faz um exame X que te da o diagnóstico. Ou então você da azar e os médicos não conseguem o diagnóstico, ou pior, te dão vários diagnósticos, menos o de miastenia, ai depois de meses ou anos sofrendo, ou você descobre um “santo” que te da o correto diagnóstico, ou você tem uma parada respiratória e finalmente descobrem que você é miastênico.

Se você acaba de receber o diagnóstico de MG, você vai aprender que, uma variedade de tratamentos pode ser usado para o controle. E que, entre erros e acertos, e algumas reações adversas, você vai se ajustar, de alguma forma, a medicação, vai ter mais controle da sua vida. Ou pelo menos vai saber lidar mais com seu corpo, que por fora parece um jovem atleta, mas por dentro você se sente como um sexagenário.

Você vai aprender que a MG provoca fraqueza progressiva e fadiga em músculos voluntários do corpo, sem afetar a musculatura do coração. Embora possa enfraquecer os músculos que controlam a respiração. Você vai descobrir detalhes sobre tratamentos e drogas, cirurgia e outros procedimentos, que irão ajudá-lo a decidir quais são suas melhores opções.

Você nunca vai conseguir explicar aos outros o que sente, até porque, cada dia você é um EU diferente. Um dia você tem falta de ar, no outro ou a fala mole, ou a visão dupla, ou os braços e as pernas bambos, ou dores horríveis, ou câimbras. 
Um belo dia acorda e nem se reconhece no espelho, parece que um trator passou em cima do seu rosto. No outro dia acorda mais cansado ainda, e ouve, cansado de não fazer nada?

Você vai aprender a conviver com a intolerância e o preconceito, muitos acham que não é doença é preguiça, outros acham que, não é tudo isso, você ta fazendo manha, outros te largam em um canto como se você fosse um trapo velho. Outros não chegam muito perto, achando que é contagioso. Você vai descobrir que ser miastênico pode ser muiiiito solitário.

Você vai receber um monte de indicação de remédio, que é bom para isso ou para aquilo, as pessoas não sabem que não podemos tomar um monte de coisas, mas vai sempre aparecer um chazinho infalível, uma acupuntura, um unguento maravilhoso. Não se irrite! Muitas vezes as pessoas não sabem o que fazer e essa é a maneira de tentar ajudar.

As vezes nem o medico te ajuda, ou ele não acredita nos seus sintomas e diz que isso não e de miastenia, ou ele te da mais uma ou duas doenças, ou te entope de remédios que, consequentemente te levarão a várias reações adversas, além dos usuais sintomas. O tratamento que serve para um, as vezes não serve para outro, os sintomas de alguns não são iguais aos de outros, o grau da MG é diferente e varia de pessoa para pessoa.

Você pode acordar um dia e descobrir que um amigo do grupo esta na UTI entubado, ou que morreu.

Mas não fique triste apesar de tudo isso ainda há esperança, há pessoas que conseguem melhorar bastante, e até param de usar a medicação, tem gente que leva uma vida razoavelmente normal, trabalha, estuda, etc.

O importante e não desanimar e nunca desistir, a doença e difícil e teimosa, mas temos que ser ainda mais teimosos.

É importante pesquisar, trocar ideias, e não aceitar o primeiro não simplesmente.

É importante aprender a não ter pressa, a respeitar os limites. Aprender a deixar de lado aborrecimentos, nervosismo. Se não der hoje tenta amanhã.

Encontre alguém que te compreenda, te escute, se não for a família, que sejam ou amigos, se nos for os amigos que seja seu cachorro, gato, hamster. 

E principalmente, tenha em mente que viver é maravilhoso e que a vida é um dádiva.

Chaplin disse:

"Bom mesmo é ir a luta com determinação, abraçar a vida e viver com paixão. Perder com classe e vencer com ousadia, porque o mundo pertence a quem se atreve e A VIDA É MUITO para ser insignificante"

Bem vindo ao mundo miastênico!