Miastenia - Uma das Maravilhas de ser eu


MG é uma doença difícil, todos os dias cansaço, alguns dias muito cansaço, seguido de dor, dificuldade para andar, para respirar. Às vezes é difícil falar, às vezes é difícil enxergar, às vezes a dor de cabeça é tão insuportável que é difícil até pensar, mastigar algumas vezes pode ser uma tarefa árdua, e depois vem à dificuldade de engolir, são tantas coisas que da para ficar horas detalhando o que sofre um miastênico, mas nada disso machuca tanto quanto o olhar de preconceito, a falta de apoio, a incompreensão. É engraçado como as pessoas podem machucar mais que uma doença grave, rara e severa.
Intolerância, preconceito e o que as vezes é pior, o desprezo, você é deixado para trás como um trapo velho, porque você esta doente, porque esta cansado demais para sair e se divertir, por que engordou ou inchou e esta mais feio, porque é preguiçoso e não luta contra a doença, porque é um peso para carregar, ou porque pura e simplesmente,  as pessoas estão sempre pensando demais nelas mesmas para olhar para o lado. Porque, é mais fácil pensar no que eu não tenho, do que pensar que a pessoa próxima a mim precisa de um pouco mais, um pouco mais de atenção, um pouco mais de carinho, um braço de apoio para subir uma escada ou um simples pentear de cabelo.

Me assusta e me dói a maldade das pessoas, o egoísmo,  as pessoas andam tão envolvidas no seu próprio eu que ..., eu, só posso sentir muito.

Comentários

  1. É um desabafo, não é?

    Entendo bem.

    De todo modo, temos que buscar sempre a nossa autonomia. Adaptar-se para que a vida possa fluir de uma maneira nova, alternativa e pessoal.

    Não é fácil. Mas é a minha busca diária.

    Aprimorar-me com diversos cuidados, desde o alimentar até mesmo com alguns exercícios físicos e alongamentos - faço sozinha, no meu tempo e com bom intervalo de repouso.

    Não adianta a gente se queixar sobre as outras pessoas. Nós também temos que estar dispostas a doar - é difícil.

    Se houver quem nos compreenda ou quem queria nos compreender, muito bom; mas não devemos contar com isso.


    fundodasaguas.blogspot.com.br


    Abraço!

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    1. Sim e não, parte é desabafo meu, parte é o que ouço de outros miastênicos.

      È sempre importante cuidar da alimentação e fazer exercícios, tentar buscar autonomia, mas isso não é possível para todos.

      Há MGs que além da doença, tem lidar com a intolerância e incompreensão dos outros, eu já ouvi depoimentos de chorar.

      Eu concordo que não devemos contar com a compreensão alheia, e para mim isso é fácil, principalmente porque tenho o apoio da minha família e amigos, mas não é fácil para todo mundo.

      De qualquer forma, acho mesmo que temos que buscar ser cada vez mais fortes, até porque há momentos que isso deixa de ser uma escolha!!

      Abraço

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  2. Boa tarde!!! Descubri o ano passado que tenho miastenia. Mas sinto muitas dores. Gostaria de saber se vcs tb sentem. Tenho muito formigamento e uma sensação de queimor nas penas. Vcs tem esses sintomas,

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  3. Olá Neliany, eu sinto muitas dores também, e piora bastante no calor, melhorou um pouco mais depois que comecei a tomar vitaminas, fale com seu médico.

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  4. Este comentário foi removido pelo autor.

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  5. Olá a todos sou a Michele eu nao sei se vcs irao se lembrar de mim mas em 2016 eu ganhei bb e estava com muito medo por caisa da miastenia, este mês o meu pequeno Miguel vai completar 2 aninhos. A cirurgia deu tudo certo o Miguel nasceu perfeito saudável e sem nenhum vestígio de miastenia transitória. Depois de 15 dias que tive o bb me deu uma crise muito forte e fiquei na cama por 2 meses mas hoje estou bem graças a Deus porque Ele me ajudou nos momentos difíceis e posso dizer que eu sou muito feliz louvado seja a Deus, os médicos estão diminuindo o prednisona e o mestinon daqui um tempo paro com prednisona e só fico com mestinon e o azatioprina. Bjus a todos.

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  6. BOA NOITE, EM DEZEMBRO DE 2017 DESCOBRI QUE TINHA MIASTENIA,FAÇO USO DE MESTINON E DEFLAZACORT, AINDA APRESENTOS SINTOMAS COMO CANSAÇO, DOR E DIFICULDADE DE ENGOLIR. NÃO CONHEÇO NINGUÉM COM MIASTENIA,NAÕ SEI COMO ESSA DOENÇA EVOLUI OU PARA DE EVOLUIR. VEJO QUE TEM PESSOAS QUE APRESENTAM CRISES MIASTENICAS, NÃO SEI QUANDO ISSO OCORRE.ESTOU AFASTADA DO TRABALHO. NÃO SEI COMO ME RECUPERAR PARA VOLTAR AO TRABALHO.EU DEPENDO DO MEU TRABALHO PARA SOBREVIVER. ESTOU MUITO ANGUSTIADA.

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    1. Olá...meu marido é miastenico a 4 anos...até agora não vimos melhoras a cada dia que passa ső mais cansado.
      Ja fomos em varios Medicos...todos dizem a mesma coisa.
      É muito dificil ver ele nessa situação.

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  7. Olá Ligiany, eu tenho miastenia desde 2013. Faço tratamento no hospital das clínicas e tomo mestinon 4 por dia, tomo prednizona de 10mg, azatioprina 4 de uma vez. Mas graças a Deus nunca mais tive crise ja tem uns 2 anos. Hoje o que eu sinto é dores no corpo to inchada por causa do prednisona dores nas pernas e formigamento. Tenha um pouco de paciência precisa acertar nos remédios e a quantidade. Se vc tiver com muita dificuldade para comer bata tudo no liquidificador e para beber água compre espessante que ele engrossa e ai vc consegue beber. Espero ter te ajudado se vc tiver mais dúvidas é só mandar mensagem para mim. Tel (11) 975733690.

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