Miastenia e a alimentação

Manter uma dieta saudável, com frutas frescas e legumes, folhas verdes, nozes e sementes, peixes e alimentos livre de produtos químicos, é uma das melhores coisas que você pode fazer para ajudar seu corpo a obter uma saúde melhor.   

Pense fresco! Diz o Dr. Andrew Weil Thomas, um médico de saúde holística, os pacientes que sofrem de miastenia gravis (e todas as outras doenças autoimunes) devem comer uma dieta cheia de frutas orgânicas frescas e legumes.


Nutrir seu corpo com alimentos crus, naturais é crucial para pacientes com miastenia gravis. Estes incluem uma grande variedade de recursos naturais, não transformados, livre de produtos químicos, alimentos sem conservantes livre de hormônio.

Dr. Weil também recomenda eliminar óleos poli-insaturados vegetal, margarina, gordura vegetal, todos os óleos parcialmente hidrogenados e alimentos fritos, que podem conter ácidos graxos. "Use azeite de oliva extra virgem como sua gordura principal. Reduzir o consumo de proteína de 10 por cento do total de calorias; substituir proteínas animais, tanto quanto possível com a proteína de planta. Eliminar o leite e produtos lácteos (de substituição de outras fontes de cálcio) ".

É aconselhado aos pacientes com miastenia gravis comer alimentos ricos em potássio, como laranjas, tomates, damascos e seus sucos, banana e brócolis que, junto com o descanso adequado, pode ajudar a controlar o cansaço.

Ø  Reduza a ingestão de alimentos enlatados para eliminar o excesso de sódio.
Ø  Aumente a ingestão de ácidos graxos ômega-3.
Ø  Tomar gengibre (pode ser em cápsula duas vezes por dia).

PROTEÍNA - Feijão preto, grão de bico, peixes, ovos, frango, peru, amêndoas cruas, sementes de girassol, nozes.

LEGUMES / ERVAS - Couve, espinafre, alfaces, agrião, pepino, cebolas, alho, coentro, salsa, gengibre, tomates, abobrinha, vegetais de raiz (beterraba, cenoura, nabo, batata doce).

CONDIMENTOS / AROMAS - azeite extra virgem, óleo de coco extra-virgem, pimenta, cúrcuma, canela, vinagre de maçã

FRUTAS - Limões, manga, mamão, maçãs, bananas, nectarinas, pêssegos, abacate, melões, abacaxi.

BEBIDAS - Água de coco, chás (sem açúcar ou use estiévia se você deve), leite de amêndoa


EXTRAS - A semente de linho, sementes de cânhamo, semente de chia, goji berries, cacau em pó


Alimentos a evitar:
Evite "coisas" brancas (na maioria, alimentos refinados, doces e produtos embalados, açúcar refinado), álcool, comida rápida (enlatados, embutidos), comida frita, junk food (lanches, salgadinhos), refrigerantes.

Para reduzir a fadiga:
Coma várias pequenas refeições durante o dia.
Cortar ou picar alimentos sólidos.
Faça sua refeição mais farta no início do dia, quando você tem mais energia.
Tomar medicação anticolinesterase (por exemplo, Mestinon) pouco antes das refeições.


FIQUE ATENTO!
Líquidos quentes, como café, chá ou sopa, pode relaxar os músculos da deglutição, se  você está tendo problemas para engolir, tente evita-los. 
Se você perceber que é incapaz de engolir, cuspa. Um pouco de vergonha é melhor do que asfixia.



Algumas ideias se você tem dificulta de engolir, para reduzir resíduo em sua garganta:

Ø  Umedeça os alimentos sólidos com molho.
Ø  Escolha frango ou peixe em vez de carnes mais duras.
Ø  Evite alimentos quebradiço e seco tal como bolachas, arroz, biscoitos, nozes, batatas fritas ou pipoca.
Ø  Evite produtos de panificação, tais como sanduíches e muffins.

Ø  Mantenha sua cabeça em uma posição diferente para tentar facilitar a descida da comida.





VEJA TAMBÉM: Dietas Low Carb 

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Referencias:



Comentários

  1. Ola!

    Meu nome é Letícia. Prazer em conhecê-la!

    Tenho miastenia gravis - tipo generalizada.

    Também tenho um blog onde conto a minha realidade:

    fundodasaguas.blogspot.com.br

    Vamos trocar ideias.

    Estou pensando em criar um grupo no google groups para discutir miastenia.

    Abraço!

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    1. Oi Letícia gostei da ideia do grupo.

      Dei uma olhada no seu blog, legal!!

      Abraço

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    2. Oi Letícia eu sou a Débora Smidarle
      Sou Miastenica há 2anis e 2 meses.gostaria q me adicionasse no whats 41991462812

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    3. Ola Letícia,sou sandra elisa moro em brasilia,tenho miastenia gravis,recebi um video q acredito ser seu eu poderia usa-lo para divulgaçao da nossa doença?se possivel entre em contato (61 82901966)

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    4. Ola Letícia,sou sandra elisa moro em brasilia,tenho miastenia gravis,recebi um video q acredito ser seu eu poderia usa-lo para divulgaçao da nossa doença?se possivel entre em contato (61 82901966)

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    5. Oi Letícia
      Tbm sou miastenia,descobrir há 12 dias e tenho muitas dúvidas apesar de já ter lido muito na internet sobre essa doença.e a sua ideia é ótima,parabéns.

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    6. Oi Letícia, minha mãe tbm tem miastenia, a algum tempo ela passou tomar a vitamina omega 3 sem consultar o médico.Será que tem algum problema??

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  2. Tb gostei da ideia do grupo prescisamos nos ajudar .parabéns

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  3. Olá, vi na lista semente de girassol, amêndoas, mas eles contêm muito magnésio, que não faz bem para a MG.
    Valeu!!!!

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  4. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. Nathalia, realmente o magnésio não faz bem aos MGs, mas acho que o problema maior é na forma sintética (cloreto de magnésio), até porque o Magnésio é responsável por mais de 300 reações bioquímicas no corpo, então acho que não podemos zerar e a quantidade nos grãos não é tao alta, eu por exemplo, consumo bastante castanha.
      De qualquer maneira é sempre bom tirar a dúvida com um nutricionista ou algum médico sobre o tema.

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  5. Não entendi uma coisa no texto. É pra reduzir o consumo de proteínas?!
    Achei que os Carboidratos tipo, batata, arroz me desse maior fadiga, por serem "pesados"

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    1. Amanda ele recomenda consumir mais proteína vegetal do que animal. Infelizmente a matéria não fala muito de carboidrato.

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  6. Respostas
    1. Como sempre, ótimo p evitar gripe

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    2. Olá Suzane
      Em breve farei um post apenas com dicas sobre o gengibre.
      :)

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  7. Boa tarde! Meu nome é Verónica, a minha sogra foi diagnosticada com miastenia em novembro/2015 até então ela tem tido uma melhora considerável, porém ela sente muita câimbra no corpo todo, isso é normal da doença ?alguma dica do que fazer para melhorar essas dores ?

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    1. Boa tarde Veronica , a fadiga é do cansaço muscular, perdemos potássio, temos que repor. Uso muita banana e água de Coco.

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  8. Boa tarde Verônica, eu também tive e as vezes ainda tenho problemas com câimbras, até onde eu sei é por causa dos remédios, que diminuem o potássio. Eu fiz reposição de potássio, orientada pelo médico, você compra na farmácia é bem fácil não precisa receita, mas é sempre bom comentar com o médico e seguir as instruções dele.
    Boa Sorte para sua sogra.

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  9. Olá Dalva , bom dia ! Muito obrigada pela resposta , vamos verificar com o médico sobre essa reposicao do potássio. Abraços

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  10. Dalva, faz quanto tempo que você descobriu que tinha mistenia ? Hoje você leva uma vida normal ? Obrigada pela ajuda; abraços .

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    1. Verônica, tenho há 8 anos, levo uma vida "normal", depois que tirei o timo a doença ficou em remissão uns dois anos, mas infelizmente os sintomas voltaram, mas eu fui aprendendo a lidar com a doença ao longo do tempo.
      Trabalho todos os dias da semana, tenho minhas dificuldades mas trabalho sem maiores problemas. Geralmente no final de semana fico mais cansada por trabalhar a semana inteira, mas nada que algumas horas de descanso não melhore.
      Aprendi que é muito importante estar bem alimentada, não apenas para controlar o peso (que é bem difícil com o corticoide), mas também para não ter deficiência de vitaminas, passei por uns dias difíceis que só melhoraram quanto meus médicos (neuro e endocrino), receitaram algumas vitaminas (complexo vitaminico, vitamida D, ferro), os remédios faz a gente perder vitaminas, ou impede de absorve-las melhor, por isso é muito importante fazer exames para verificar como estão e repor se for preciso.
      Depois que comecei a repor as vitaminas e cuidar da alimentação melhorei das crises, a única coisa que não consigo fazer como antes é exercício físico regular, faço alguma coisa somente em dias bons.
      Espero que tenha ajudado
      Beijo!

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  11. Olá Dalva, boa tarde! Obrigada pelas informações, já ajudou bastante. Obrigada e boa sorte pra você também ! Beijos,

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  12. Olá Dalva, boa tarde! sou Dilma, eu já nasci com miastenia gravis mas fui diagnosticada com 30 anos, hoje tenho 50 anos, tomo mestinom ah 20 anos, sinto meu corpo fraco e tenho dificuldades para andar, enxergar devido cair as pálpebras e luto muito contra esta doença, tenho apoio e força só de Deus e ainda bem a tenho Deus para me dar forças para viver com uma doença tão miserável, já tirei o timo, peso 80 quilos, vc se sente mal quando toma açúcar, em toda sua vi da vc já teve dificuldades no aprendizado? meu sonho era fazer uma faculdade de sociologia mas devido não enxergar bem e não me locomove sozinha fiquei parada no tempo, as pessoas não entende nossa limitações e criticam muito, sou chamada de bêbada e nunca ingerir álcool, de problemática, não consigo trabalhas além de tudo sinto muita dores de coluna e vc? no calor só falto morrer de nervos do. Vamos fazer um encontro com pessoas mias técnicos?

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  13. Olá Dilma, eu fui diagnosticada a 8 anos, quanto tirei meu timo passei por uma fase de remissão da doença fiquei 2 anos sem tomar remédio, mas ai os sintomas voltaram. Ao longo dessa trajetória engordei 26 quilos hoje peso 86 e tenho muita dificuldade para perder, mesmo vivendo de dieta. As vezes eu percebo que o açúcar não me faz muito bem, por isso, evito os doces, também não fico muito bem quando como muito pão (eu adoro) mas tenho que controlar minha alimentação, pois como tenho dificuldade em fazer exercício físico, tem que controlar o peso pela alimentação.
    Assim que comecei a tomar o mestinon percebi uma dificuldade de aprendizado e uma falha de memória, perguntei ao médico se era algum efeito colateral e ele disse que não, mas percebi que melhorei quando parei de tomar o remédio, mas hoje em dia já voltei ao normal, mesmo tomando mestinon não tenho mais o problema.
    Uma dica é você falar com seu médico sobre tomar vitaminas, por causa da medicação eu tive várias deficiências de vitaminas e estava me sentido muito mal, tendo crises, então meus médicos (neuro e endocrino) receitaram: complexo vitamínico, ferro, vitamina D e hoje eu me sinto muito melhor, as crises diminuíram 90% e de vez em quando eu até consigo fazer exercícios leves, veja com seus médicos isso pode te trazer mais qualidade de vida.
    Sobre o preconceito e a falta de entendimento, é assim mesmo, você não está só, todos nós passamos por isso, em um grau menor ou maior, tenha força e busque os grupos, nós nos apoiamos, no face tem vários grupos sobre miastenia onde podemos desabafar e trocar idéias.
    Desejo que você fique bem e sempre que quiser conversar estamos aqui!!
    Beijo

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    1. Obrigada Dalva pelas explicações, tomei a vitamina D3 e sentir uma melhora mesmo. Deus te abençoe! bjs

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  14. Olá Boa tarde, qual medicação vcs tomam para dor de cabeça, ou quando estão enjoadas, visto que várias medicações tem restrição

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    1. Eu tomo dipirona, é a única coisa que passa dor em mim, meu neuro disse que posso tomar a de 1g. Outros não funcionam

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    2. Eu também só tomo dipirona 1gm. o único remédio q não causa fraqueza.

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  15. Olá.
    Sou portador da MG, predominantemente na forma ocular.
    Pálpebra caída e visão dupla.
    Os sintomas iniciaram em outubro de 2014.
    Já fiz 4 aplicações com Imunoglobolina.
    Em setembro de 2016, retirei o timo.
    No momento, a doença está muito agressiva.
    Somente na forma ocular.

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    1. Oi Ari a minha Tb é forma ocular. Se puder fala comigo no WhatsApp 71988986606

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    2. Oi Ari a minha Tb é forma ocular. Se puder fala comigo no WhatsApp 71988986606

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  16. Eu não sei mais oque fazer sobre meu peso. Eu uso corticóide continuo a quase dois anos e já engordei 14kilos. Eu faço dieta e pareço ganhar mais peso. Eu não sei realmente oque fazer minhas roupas não entram, eu não tenho mais vontade de me arrumar. Meu rosto está enorme. só eu me entendo. Já tive crises graves como a maioria.. estou "controlada" no momento, mas ainda sim carrego todas as dificuldades da doença. Eu sei que tem gente pior que eu, que todos os dias na minha vida eu vivo um milagre por estar de pé. Mas é muito difícil pra mim estar gorda e feia. É fútil falar isso? Desculpa pelo desabafo mas a necessidade de falar com alguém que saiba do que estou dizendo é maior. Eu leio sempre o blog. Me ajuda muito pra Saber oque comer, oque evitar.. Obrigada dallva!

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    1. Oi Suzane, ei sei como você se sente, engordei 20 kilos, também tentei de tudo e além do peso sempre fiquei muito inchada.
      As coisas só começaram a melhorar quando fui em uma nutricionista e ela disse que para o inchaço eu tinha que beber água, eu falei ...mas eu bebo!
      Ela disse, tem que ser a quantidade certa e me passou 2,5l por dia, comecei a beber e percebi que realmente o inchaço diminui muito, hoje bebo entre 1,5 e 2 e fico bem, no dia que não bebo além do inchaço tenho sérios problemas no intestino.
      Quanto ao peso, tentei várias dietas que não fizeram muita diferença, mas recententemente conheci a dieta metabólica, não sigo 100% a risca (acho que seria ariscado para mim), mas mesmo assim já perdi peso, ao ponto das pessoas comentarem, mas tenha uma coisa em mente DIETA SE FAZ 365 DIAS DO ANO.
      Não tem folga no final de semana, ou em uma festa ou no passeio, tem que ser todos os dias, e na segunda semana você não sente mais tanta vontade de comer e se come um pouco mais até passa mal.
      Segue abaixo meu cardápio, as vezes eu mudo mas é basicamente isso, e evite ao máximo as bobagens, verifique a quantidade de sódio nos alimentos, incluindo sucos.

      • Café da manhã: Vitamina ou iogurte com granola, ou 1 tapioca ou bolacha cream cracker com café com leite.
      • Lanche: 1 fruta ou 500ml de suco (evite os industrializados)
      • Almoço: Salada, verduras ou legumes com um pedaço de carne, frango ou peixe (brócolis, beterrabada ajudam mais).
      • Lanche: fruta ou torrada ou bolacha ou iogurte.
      • Jantar: o mesmo que o almoço ou uma sopa ou vitamina

      Terça e quarta são os dias restritivos, por isso tem que evitar coisas doces, incluindo frutas mais adocicadas.
      • Evite açúcar, prefira adoçante ou nada.
      • Tem que tomar pelo menos 2 l de água ao longo do dia
      • Se conseguir faça 1 hora de exercício em um dos dias


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    2. MG - Porque os Corticoides Sintéticos engordam

      https://eusoumiastenica.blogspot.com.br/2015/11/mg-porque-os-corticoides-sinteticos.html?showComment=1448943618712

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  17. É uma droga, né pq o corticoide além de causar inchaço abre o apetite, engorda mesmo, tb engordei.
    Tenta reduzirão máximo o sal, pede pro seu médico um diurético.
    Boa sorte

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  18. Ola Dalva. Queria saber se você já teve alguma crise miastenica? Meu tio está na UTI já há três semanas, e não está apresentando melhoras na respiração, e está entubado.

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    1. Olá Alessandra, tive pequenas crises, nunca cheguei a ser hospitalizada por isso. Uma coisa que as vezes os médicos dão pouca atenção é as vitaminas, as vezes por causa dos remédios ficamos tão fracos que piora o que já não esta bom.
      Eu por exemplo, estou com ferro baixo a meses e nada faz melhorar, a vitamina D também esta baixa, por isso, antes de começar a tomar vitaminas eu tinha várias pequenas crises respiratórias, mas depois que comecei a tomar regularmente não tive mais. Hoje eu tomo vitamina D, ferro e multivitamínicos.
      Tenta conversar com os médicos dele, talvez ajude, mas cada um de nós reage de forma diferente aos mesmos tratamentos.
      Boa Sorte

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  19. Boa tarde!Como faço para entrar no blog, gostaria de trocar experiências.
    Célia

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  20. Oi estou com essa doença desde setembro do ano passado. Meu casofoi ocular (olho direito). Tomei nestinos e prednisona e fevereiro deste ano de 2017 médico me deu alta e parei com medicamentos. Agora a doença atacou olho esquerdo. Nessa doença medicação deve ser para o resto da vida??? Gostaria de participar desse blog.

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    1. Ana Boa noite, infelizmente não existe alta em miastenia, é pro resto da vida, não tem cura. Porém não significa que vá ter sintomas todo o tempo. Pode ir ou voltar, ou ficar direto com um ou mais sintomas, como é o meu caso. Estou a nove anos com miastenia e sempre com sintomas mas cada caso é um caso. Procure outro neuro e continue seu acompanhamento. Melhoras.

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  21. Oi estou com essa doença desde setembro do ano passado. Meu casofoi ocular (olho direito). Tomei nestinos e prednisona e fevereiro deste ano de 2017 médico me deu alta e parei com medicamentos. Agora a doença atacou olho esquerdo. Nessa doença medicação deve ser para o resto da vida??? Gostaria de participar desse blog.

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    1. Oi Ana!
      Meu caso também começou com a ocular,também fiquei um tempo sem tomar medicação, mas infelizmente os sintomas voltaram e voltei a tomar medicação.
      Como a doença ainda não tem cura, em teoria sim, temos que tomar remédio para o resto da vida, mas a doença tem fases de remissão, raramente tem até cura.
      Você deve procurar saber também qual é a classificação da sua, pois a Miastenia tem graus, dependendo do grau as vezes você consegue ficar sem medicamento.
      Da uma olhada na matéria sobre a classificação: http://eusoumiastenica.blogspot.com.br/2014/08/miastenia-classificacao-de-osserman.html

      Boa Sorte!

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  22. Oi a todos MIASTENICOS,MEUS SINCEROS RESPEITO PORQUE E MUITO DIFICIL TER UMA DOENCA DESSAS NOS DIAS DE HOJE QUANDO A SITUACAO DO BRASILEIRO EM GERAL E MUITO DIFÍCIL
    SOU MIASTENICO A EXATOS 5 ANOS JA ESTIVE INTERNADO EM UM HOSPITAL DE SANTOS ENTRE AVIDA E A MORTE PARADA DO DIAFRAGMA O MÉDICO CHEGOU A ME DESENGANAR,MAS GRAÇAS AO MEU DEUS AMADO,ESTOU HOJE AQUI PARÁ DAR ESTA DECLARACAO,A DOENÇA ESTÁ CONTROLADA MAS DE DOIS EM DOIS MESES VOU AO MEU MEDICO,MAS É MUITO DIFICIL CONVIVER COM ELA,MEU SINCERO RESPEITO A TODOS NÓS MIASTENICOS,QUE DEUS NOS AMPARE SEMPRE SO ELE PODE NOS DAR UMA VIDA MELHOR.

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  23. Eu acabei de sair de uma internação de 8 meses, sendo 6 só no CTI. Sobrevivi a entubação, traqueostomia, gastrostomia e quase morte. Agora estou aprendendo a conviver com a doença e me readaptando. Voces tem algum grupo? que acham de trocar experiências?

    danixavier25@gmail.com

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  24. Sou a Léa sou miastenica e estou perdida com tudo

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    1. Meu nome é Renilda sou portadora de miastenia grave há 18 anos já fiquei eternada. Graças a Deus eu fiz a timectomia estou bem melhor

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  25. Ja esta se tratando? Onde mora? Eu moro em Curitiba

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  26. Estou em tratamento. Mas confesso que achei q seria mais tranquilo depois que tivesse alta... cada dia uma coisa diferente!

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  27. bom dia!fui diagnosticada em 1985 e o procediento indicado foi timectomia, desde o diagnostico tomo Mestinon, creio que ainda a unica medicaçao que existe. Nao deixem de toma-la.
    A partir do momento que despertei da cirugia nao tive mais nhn sintoma, tomei 1 ano de corticoides e o mestinon que é pra vida toda. Ultimamente tenho sentido caimbras, vou conversar com o neuro a respeito disso na prxma consulta. Levo uma vida normal, trabalho, estudo, etc. fazia ativ fisicas regular(ando vagarosa...)nos ultimos anos aumentei de peso mas nao considero que seja pela MG e sim pela falta de exercicios x consumo de calorias. Nessa longa jornada so cruzei com uma pessoa com o mesmo diagnostico, foi em um evento em Santos mas na ocasiao nem deu pra conversar muito ela estava muito deprimida tinha acabado de ter bebe e nao registramos nossos contatos nao existia celular. Foi uma pena poderiamos ter nos ajudado, quem sabe ela faz parte deste blog.
    Uma coisa aprendi ser fundamental em diagnosticos autoimunes: nao dê tta importancia à doença, medite, se veja saudavel e siga seu caminho vc vai vencer.

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    1. Gostaria do seu contato..pois gostei muito do seu depoimento se puder me adicionar 11 987533475

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  28. Bom dia meu nome é Sandro eu moro no interior de São Paulo em São José do Rio Preto e fui diagnosticado com miastenia grave agora dia 25 do Nove de 2017 comecei a perceber os sintomas com a visão dupla e a dificuldade um pouco no Exercício físico e na locomoção a uns 20 dias atrás já comecei com o tratamento com mestinon estou me sentindo uma melhora considerável mas porém ainda tenho alguns sintomas quando termina o efeito do remédio eu fico com a visão dupla Mas no geral estou me sentindo muito melhor depois que eu entrei com medicamento

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  29. Sou Léa Paula moro no RJ
    Me ADC no grupo
    21-982554398.

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  30. Alguém criou um grupo de portadores da Miastenia Gravis.
    Me adiciona:: 47-999643429

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  31. Me adiciona no grupo por favor. (37)991004599

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  32. Gente acabei de formar um grupo com portadores de Miastenia. E se alguém quiser me passar o contato de whats , posso add vc para esclarecermos dúvidas. Ok?

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    1. Bom dia Renata tentei mandar duas mensagens para você mas não consegui, Ou pelo menos não apareceu para mim que ela tenha ido ,vou tentar novamente...
      Gostaria de fazer parte do grupo de WhatsApp sou de Blumenau aguardo um contato abraço Márcio
      47 999512757

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    2. Sou Ivana de Três Lagoas (MS), gostaria de fazer parte do grupo 67 999656512

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    3. Tenho miastenia e preciso de ajuda me add 41 996585023

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    4. Boa tarde meu nome e sonia, sou de Arujá São Paulo, temho miastenia a 2 anos atualmente controlada. Meus ZAP e 94239 7740 se tiver grupo de ZAP por favor me adicionar.

      Obrigada

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    5. Sou mae de uma miastênica e queria participar do grupo.032985219009

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    6. Ola gostaria de participar do grupo, 51991053320

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  33. Bom dia Dallva Guedes, meu nome é Márcio Pinheiro moro em Blumenau-SC meu telefone é (47)999 512757.
    Comecei a ter sintomas da miastenia em meados de 2015, comecei a ficar Fanho e com ptose no olho direito. Demorou algum tempo até que eu descobrisse o que era, e o diagnóstico foi fechado em agosto de 2016, não sei dizer exatamente se minha miastenia é ocular, pois ela afeta a pálpebra e também a o palato mole, deixando ele flácido, fazendo com que a dificuldade de pronunciar diversas palavras seja muito grande, comecei a tomar mestinon, o que resolveu quase que imediatamente o problema, e até hoje tomo a mesma quantidade, me parece que está estável por mais que eventualmente eu sinto um certo cansaço diferente nos meus braços e principalmente na região dos ombros, não chega a ser um incomodo insustentavel.Gostaria muito de fazer parte de algum grupo de WhatsApp para manter contato com outros amigos miastenicos.
    Desde já agradeço, um grande abraço e parabéns pelo seu trabalho e desempenho em querer dar sua parcela de ajuda para todos nós.
    Abraços
    Márcio Pinheiro

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  34. Por favor add meu pai (18) 99605-5809 ele foi diagnosticado a um mês tem dificuldades em entender a doença mais acredito que será muito bom ele participar de um grupo asskm obrigada

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  35. Gostei da informação que me era desconhecida

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  36. Eu sou romario de amelia Rodrigues na bahia gostaria de fazer parte do grupo do watts renata Vasconcelos meu numero e 75 991175273 eu tenho miastenia

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  37. Olá querida sou miastênica há 21 anos, quero estreitar os llaços com você pela sua experiência em manter qualidade de vida. Você pode passar seu whats, o meu 99-991696141

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  38. Aliás, vejo que tem um grupo whats, or favor me add.
    99-991696141 ou 99981004442

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    1. Por favor me adicione para poder ajudar minha filha.18997724004

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  39. Bom dia,fui diagnosticada a duas semanas,se tiver grupode watts me adiciona sou de Ponta Grossa -Parana 42-99806-2796 Márcia Rocha

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  40. Olá TB tenho miastenia Gravis.sou de Olinda pe ! Só q no.meu caso fiz todos os exames n acusou o timor . graças a Deus ..mas tive todos os sitomas d vcs .Por conta própria parei o.mestinon ms vou ter q vouta tomar pq sinto meu corpo reclamar d dores .estou tomando vitamina d .meu n 8187611499 mary

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  41. Por favor me adiciona no grupo, minha mãe com 69 anos descobriu a Miastenia estamos precisando muito de informação ajuda. 31971336969

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  42. Pessoal tem uma página no Facebook sobre Miastenia...lá tem de tudo sobre a doença

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    Respostas
    1. Boa tarde qual e a página a do faceFace ,tenho miastmemi a 2 anos, atualmente está contrpcont

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    2. Olá existem várias páginas, nossa página é Miastenia Gravis - Myasthenia
      Também tem alguns grupos:
      Miastenia Gravis
      Miastenia Gravis - Porque sorrir torna tudo mais bonito

      Entre outras

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  43. Olá estou fazendo vários exames para saber se tenho miastenia, gostaria de saber qual exame e mais específico para o diagnóstico, obrigada

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    Respostas
    1. Olá Luciana, eu fiz vários exames e todos deram negativos (incluindo Tomografia computadorizada do tórax, Eletroneuromiografia (EMG)) deu positivo na Análise de sangue
      Através de exame específico de acetilcolina. Este exame tem cerca de 80% de chegar ao diagnóstico nos casos de miastenia grave.

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  44. Boa tarde sou miastenica a 2 anos gostaria de fazer parte do grupo. Estou tratamento e a.miastemia está controlada. Abraço antodaa.sonia Arujá sao Paulo.

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    1. Olá eu participo de 2 grupos:
      Miastenia Gravis
      Miastenia Gravis - Porque sorrir torna tudo mais bonito

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  45. Olá sou pai de um miastenico e gostaria de fazer parte desse grupo para mais esclarecimentos.

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  46. Quero participar do grupo, para esclarecimento da doença.add 31987208182

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  47. Boa noite! Meu noivo tem. Se poder adicinona lo.
    Luiz 98378-1042 e 98426-3689

    Obrigada

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  48. Boa noite, fui diagnosticado em dez/2017 com miastenia, em março fiz a timectomia so que agora em dez 2018 passei por uma internação com crise miasteniaca estou em casa com sonfa pois ainda não era stou conseguindo comer, alguém já passou por isso levou quanto tempo para voltar a deglutir. Do para participar do grupo 51 991053320

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    1. Oi Marlon. Minha irmã tb fez timectomia. Depois de um ano tirou a vesicula biliar por causa das pedras e faz 3 anos q ela esta boa. Ela comia por sonda no hospital, depois de 1 semana já comia papinha. Melhoras. Vlw.

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    2. Oi Marlon. Sou a Raquel . Escrevi a baixo alguns momentos que passei com a doença. Tomei vários remédios o que me curou a 20 anos foi um médico de São Paulo. Tomei um remédio imunosupressor. Qualquer coisa queira falar comigo 19.991889463

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  49. Boa tarde. Meu Raquel tive miastenia graves dos meus 20 anos aos 28. Fiz a cirurgia da retira do timo. Hoje estou com 50 anos e levo uma vida normal até muito agitada para quem teve essa doença. Foram 8 anos de muito sofrimento tive momentos em que não conseguia levantar um copo de água, tive duas paradas respiratórias mas hoje estou muito bem e deixei de tomar remédio há 30 anos.Eu estava pesquisando porque pessoas que tem miastenia graves não pode tomar cloreto de magnésio e quando vi me deparei com este grupo.

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  50. Boa noite meu pai tem mistenia graves faz 5 anos que descobriu está doença.e muito difícil que nem todo medicamento não pode tomar.mas graças a Deus estamos lutando para combater está cancera.chama ademar varelo.moro em paulista.pernanbuco

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  51. Bom dia.Gostaria de saber mais dobre miastenia Gravis.Meu esposo tem e começou um tratamento do protocolo cicero coimbra.Mt lento o tratamento mas esperançosos com resultado positivo

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  52. Oi gostaria de participar do grupo 62 999731545

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  53. Ola meu pai foi diagnosticado está semana com miastenia, na minha cidade, ninguém nunca ouviu falar deste diagnóstico. Ele não consegui alimentar, estamos desesperado. A MG dele atingiu os músculos da garganta, reclama que o pescoço dele não irá aguentar o peso da cabeça. Alguém passou por este caso???Por favor me adicione no grupo zap.33 999034366

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  54. Fui diagnosticado com MG a cerca de 3 meses.
    Tenho dificuldade na mastigação e deglutição, perdi 25 quilos!
    Estou tomando Mestinon.
    Favor me add em grupo de Miastenicos.
    Carlos 021 99314 7667

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  55. Oi sou a Vilma moro em Goiás fui diagnosticada com está maldita doença em 1998, em dois mil e quatro eu fiz a cirurgia de timo, hje tomo mestinon só quando tenho crises as vezes fico dois anos cem tomar remédio pra miastenia. Tomo uma vez por semana vitamina d

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    1. Seja bem vinda Vilma! Eu também tomo vitamina D, uma dosagem baixa 1000 UI por dia

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  56. Ola meu nome e Eidilamar. Gostaria de participar do grupo. Pois fui diagnosticada a uma semana, depois de uma longa batalha por medicos, estou tendo muita dificuldade p aceitar as mudancas no meus olhos, na fala, para alimentar, nao consigo levantar da cama aff. Meu fone 62 98418 4506

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  57. Boa tarde eu tbm tenho MGs descobri já faz 2 anos mas tenho des de 2016 o meu é visão dupla estou tomando os remédios a 3 meses só que enves de engordar eu estou emagrecendo, quero saber oq é Timo fiz uma reçonancia do tórax e não deu nada o médico disse que essa é coisa boa comecei a trabalhar de faxina tá sendo bom mas fico muito cansada eu tenho muita tosse é ruim como muitas frutas e almoço e janto TDS os dias tenho muito medo mas depois passa trabalhar está me fazendo muito bem eu tenho 58 anos

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  58. Fale comigo no atzzap 019-981205528. Obrigada espero contato de vocês abraço a todos

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  59. Boa tarde, meu marido e diagnósticado com mg a 9meses e toma predinisona e mestinom e azatioprina, pergunta alguém por ter tomado algum destes remédios desenvolveu a diabetes tipo 2 ele tem que tomar insulina 4 vezes não dia...alguém mais para trocar informações

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  60. Olá meu nome é Elaine, fui diagnosticada com Miastenia Generalizada em 1996, quando tinha 21 anos. Fiz uma timectomia em 1998, pois estava com hiperplasia do timo, e vários sintomas. Hoje tenho 44 anos, tomo meio comprimido de mestinon de 8 em 8 horas até hoje.
    Tenho dois filhos, o primeiro com 8 anos e o segundo com 7 anos, graças a Deus estou bem, só tem dias que está muito calor, aí me sinto bastante cansada.
    Gostaria de pedir para me adicionar no grupo do whatsapp, meu telefone é (19)991079394.
    Abraços.

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  61. Boa noite .meu nome é Jaqueline.tive um.tumor de mediastino e fiz cirurgia .2 meses depois comecei cair as pálpebras .já tinha MTA fadiga .não conseguia mastigar .engolir direito .nem força pra cuspir ao escovar dentes .e não conseguia falar direito .minha irmã achou q tive um AVC .não consegui r falar está mto complicado .sempre fui mto vaidosa .trabalhadeira .mandei msg.pro meu.cirurgiao torácico .falando o q estava sentindo na HR ele mandou procurar um neurologista q eu podia estar c uma doença chamada MIASTENIA .fiquei chocada pq qdo tive o tumor já havia.lido q essa doença tem a ver .e eu dizia pra minha filha .graças. Deus q não tenho essa doença .aí veio a bomba. .fiquei mto nervosa .briguei com meu companheiro e ele.me chamou de RETARDADA foi a gota d'água .preciso mto de ajuda .não tenho face .so WhatsApp

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  62. Boa noite pessoal! A paz para todos voces! Eu me chamo Helio Ribeiro! Acabei ler, a cada um de vcs, e pode ver o quanto e muito dificil entender os momentos difices dessa vida. Eu, estou cuidabdo da minha esposa que tb foi acometida da miastenia gravis. Estou aqui tb, para colaborar com as pessoas que sentirem a vontade de expressar a sua dor ou o seu momento..graças a Deus, ele me deu a oportunidade de uma formaçao psicologica e estou terminando uma pós em neurpsicologia. Aqueles que precisarem, podem entrar em contacto comigo, na medida do possivel, vamos ouvir a cada um. Um forte abraço. E creia que tudo e possivel quando nos cremos primeiro em Deus, e logo depois, vem a medicina. Um forte abraço a tdos vcs. Foi muito bom conhecer todos vcs.

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  63. Boa noite, eu tbem tenho miastenia gravis fiz a retirada do timo em 2009, fiquei muito assustado qdo o médico disse o nome dessa doença, nunca tinha ouvido falar. Tomo mestinon 3x ao dia até hj

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  64. Olá, fui diagnosticada a pouco tempo, estou assustada nivel hard! Poderiam me adicionar no grupo? 033 9 88276532
    ME chamo Stefânia

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  65. Boa noite minha filha foi diagnosticada com essa doença ela tem 16 anos e só foi diagnosticada agora depois de tanto sofrimento. Estou com muito medo quem descobriu foi uma geneticista. Agora vai começar o tratamento,mais já nem anda direito

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  66. Fica tranquila mãezinha... eu fiquei 9 meses entubada no CTI, até descobrirem. Eu nao tinha mais NENHUM movimento. Estava vegetando porem consciente. Mas quando comecei o tratamento, fui melhorando e hoje, tenho vida quaaaaaase normal!

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  67. Mantenha a calma mãezinha. Eu sou Miastenica, mas da forma ocular. Eu fui diagnosticada há 7 meses atrás. Neste tempo conheci duas jovens que foram diagnosticadas e estavam assim como sua filha e hoje já estão formadas e tem vida berando a normalidade. Trabalham, fazem academia. Vai dar tudo certo com sua filha tbm.

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  68. Oi. Gostaria de participar do grupo. Meu watss 995485364

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