Olá! Tenho miastenia gravis. Meu exame de anticorpo acetilcolina deu pra lá de positivo - sim, muito anticorpo presente no sangue.
Bem, sobre a imagem, felizmente, não sofro com tudo isso.
Não sofro com dores. (Tb não sofro com falta de ar) Minha médica é especializada em miastenia gravis e é do SUS, então, vejo-a uma vez por ano, praticamente. Devido a burocracia do SUS aqui onde resido.
Não sofro com comprimidos. Não tomo nenhum medicamento. É verdade. Minha miastenia é do tipo moderada - afeta minha locomoção (andar), fala, visão (dupla) e mastigação.
Não me dei bem com mestinon, causou caimbras nas pernas, deixando-me mais limitada. Rejeitei o medicamento e não aderi aos corticoides e imunossupressores. Porém, tive uma melhora de saúde com a alimentação viva - crudivorismo vegano. Relato no meu blog:
Bom dia a todos, tenho mistenia ja faz uns 5 anos e li o relato da nossa amiga Leticia, e os meus sintomas é igual o dela, sei que é ruim aderir o tratamento mas depoi que aderir ja faz 2 anos que nao me da crises. A única coisa que sinto é muita dores nas articulações parece que eu estou com artrose minhas pernas doe muito. Vcs tbm sentem essas dores? Um beijo a todos.
Olá Mariane! A dor não é comumente associada com a miastenia, e o pior é que muitos médicos não estão cientes de que seus pacientes sentem dor e, a falta de consciência do médico sobre a dor do paciente resulta em fracasso nos tratamentos. Eu também tenho miastenia a 10 anos e sempre escutei que não dói, por isso eu pesquisei e achei uma máteria sobre o tema, os pesquisadores ficaram surpresos ao ver que 50% dos pacientes relatam ter dor significativa.
Veja o link da máteria: Dor e desconforto nos pacientes de Miastenia Gravis http://eusoumiastenica.blogspot.com/2015/03/dor-e-desconforto-nos-pacientes-de.html?_sm_au_=isH0kp2t7WZvQfZ
Olá! Tenho miastenia gravis. Meu exame de anticorpo acetilcolina deu pra lá de positivo - sim, muito anticorpo presente no sangue.
ResponderExcluirBem, sobre a imagem, felizmente, não sofro com tudo isso.
Não sofro com dores. (Tb não sofro com falta de ar)
Minha médica é especializada em miastenia gravis e é do SUS, então, vejo-a uma vez por ano, praticamente. Devido a burocracia do SUS aqui onde resido.
Não sofro com comprimidos. Não tomo nenhum medicamento. É verdade. Minha miastenia é do tipo moderada - afeta minha locomoção (andar), fala, visão (dupla) e mastigação.
Não me dei bem com mestinon, causou caimbras nas pernas, deixando-me mais limitada. Rejeitei o medicamento e não aderi aos corticoides e imunossupressores. Porém, tive uma melhora de saúde com a alimentação viva - crudivorismo vegano. Relato no meu blog:
http://fundodasaguas.blogspot.com.br/2016/06/miastenia-gravis-e-alimentacao-viva.html
http://fundodasaguas.blogspot.com/2016/02/alimentacao-viva-miastenia-gravis.html
http://fundodasaguas.blogspot.com.br/2016/06/o-meu-jejum-base-de-agua.html
Mas os outros itens da lista, eu também sofro!
Eu queria ter mobilidade!
=[
Estou na tpm e a estação é verão! Estou andando com dificuldades. Na tpm todos os sintomas pioram.
Abraço!
Obrigada Letícia, vou da uma olhada
ExcluirSobre a TPM um dica, fale com seu gineco, eu não estou menstruando mais eu estou muito melhor agora.
Bom dia a todos, tenho mistenia ja faz uns 5 anos e li o relato da nossa amiga Leticia, e os meus sintomas é igual o dela, sei que é ruim aderir o tratamento mas depoi que aderir ja faz 2 anos que nao me da crises. A única coisa que sinto é muita dores nas articulações parece que eu estou com artrose minhas pernas doe muito. Vcs tbm sentem essas dores? Um beijo a todos.
ResponderExcluirOlá Mariane!
ExcluirA dor não é comumente associada com a miastenia, e o pior é que muitos médicos não estão cientes de que seus pacientes sentem dor e, a falta de consciência do médico sobre a dor do paciente resulta em fracasso nos tratamentos.
Eu também tenho miastenia a 10 anos e sempre escutei que não dói, por isso eu pesquisei e achei uma máteria sobre o tema, os pesquisadores ficaram surpresos ao ver que 50% dos pacientes relatam ter dor significativa.
Veja o link da máteria: Dor e desconforto nos pacientes de Miastenia Gravis
http://eusoumiastenica.blogspot.com/2015/03/dor-e-desconforto-nos-pacientes-de.html?_sm_au_=isH0kp2t7WZvQfZ
Boa Sorte!
Me adiciona no grupo de amistemicos meu nom
ResponderExcluirOlá existem vários grupos no facebook, eu participo de 2:
ExcluirMiastenia Gravis e
Miastenia Gravis -Porque sorrir torna tudo mais bonito!